Chi sono


Eccomi, sono nata a Grosseto il 26 maggio 1962, città in cui ancora abito.

1970 – 8 anni

Ho una malattia genetica ossea rarissima, la pseuodacondroplasia,  nel mio caso del tutto “introvabile”, infatti mi è stata accertata la presenza di una mutazione ex novo: <mutazione germinale MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe), in eterozigosi a livello dell’esone 14 del  gene COMP, proprio all’interno della genetica della mia patologia stessa,  la pseudoacondroplasia

La mia malattia si è aggravata  per le  conseguenze di un vaccino che mi fu somministrato a 18 mesi con la febbre alta del morbillo. Nel 1991 ero vicina alla morte a causa di una doppia scoliosi che stava per bucarmi un polmone e il midollo spinale stava per essere compromesso, per questo sono stata sottoposta ad un delicato intervento chirurgico sperimentale consistente nell’impianto di due barre d’acciaio, fu il primo intervento in Europa.

Le barre, estremamente pesanti per il mio corpo, hanno consentito la stabilizzazione della colonna vertebrale. E’ stata un’operazione realizzata ad hoc, appositamente per me, in un ospedale specializzato di Marsiglia; mi ha provocato un’ischemia midollare, ma è stata la mia salvezza: mi ha permesso di continuare a vivere.

1974 – 12 anni

Attualmente passo parte della mia giornata a letto, a causa dei fortissimi dolori che le condizioni fisiche mi provocano. Nonostante tutto non cedo all’autocommiserazione; il mio carattere determinato, desideroso di relazioni e di crescita mi rende curiosa, attiva, impegnata nelle realtà sociali e civili.

Sono stata presidente del Comitato Provinciale per l’Accesso, un’associazione che si occupa di abbattimento di barriere architettoniche e culturali; attualmente lavoro come impiegata alla Coop LISA, dove svolgo servizio di consulenza  e informazione allo Sportello Info-Handicap, presso l’U.R.P. del Comune di Grosseto. Sono membro e referente per la Consulta Comunale sulle Barriere Architettoniche, membro fondatore della “Fondazione Il Sole Onlus”, nonché del C.d.A. della stessa, membro del Comitato di Partecipazione dell’Azienda “USL9″ Toscana sud-est per la città di Grosseto, Commissaria per la Commissione per le Pari Opportunità del Comune di Grosseto (ex Commissaria per la C.p.O. Provincia 2014).  Sono stata responsabile della Pastorale giovanile della mia parrocchia ed oggi sono catechista. Mi diletto a studiare canto.

2006 – Il prefetto Linardi per il 2 giugno 2016

Amo tantissimo la comunicazione in tutte le sue forme, infatti ho un blog molto seguito, “Sirena Guerriglia Blog”; sono diplomata in ragioneria e grafica pubblicitaria ed ho diversi attestati di studi ed un master in comunicazione e strategie di marketing social media. Sono blogger per altre testate e social media manager;  sono consulente esperta in linguaggi di comunicazione e strategie di marketing “social & sociale”.

Ho svolto il ruolo di giurata in numerosi concorsi fotografici, rassegne teatrali, spettacoli dilettantistici e concorsi di poesia. Ho ideato e coordinato numerosi progetti “primi” dedicati al miglioramento della qualità della vita delle persone diversamente abili e nel 2006 ho ricevuto la nomina di Cavaliere della Repubblica, con mia grande sorpresa e soddisfazione, per il lungo e duraturo impegno investito nel campo del sociale.

Nonostante la mia impossibilità a viaggiare, a muovermi in autonomia, grazie alla mia passione per il sociale sono stata segnalata da molti siti, ho rilasciato numerose interviste e ottenuto recensioni su media nazionali e internazionali di altissimo livello (Bbc, New Uk, Vanity Fair, Live.it, Rai 3, Rai1, Rai 3, Repubblica.it, Radio 105, Radio Rai1, Il Sole 24 Ore Nova e molti altri media); sono intervenuta  ospite (via internet) in convegni e incontri scolastici di formazione.

In occasione dei miei 50 anni, ho ricevuto dal Sindaco del Comune di Grosseto (Emilio Bonifazi) la targa speciale di “Cittadina dell’Anno” 2012.

2012 – Targa come cittadina dell’anno del Comune di Grosseto, conferita dal sindaco Emilio Bonifazi

Ho cominciato da adolescente con lo studio del pianoforte e del canto, ma il mio cammino artistico inizia nel 1982, con la pittura: vinco la sezione “Pittori Emergenti” alla Rassegna “Primavera Maremmana” e anche l’anno successivo mi classifico tra i primi segnalati. Ho lavorato con la pittura su stoffa dal 1983 al 1985, periodo in cui ho realizzato per alcune aziende di moda locali pitture su tessuti a base di colore e pietre dure. Sempre negli stessi anni ho collaborato con aziende della Costa d’Argento (Hotel Telamonio, Talamone Camping Village), dipingendo su vetro miniature raffiguranti il paesaggio costiero della Maremma Toscana.

A causa dell’aggravarsi della mia malattia sono costretta a molto riposo e ad  abbandonare la pittura, oltre che gli studi di pianoforte, ma non volendo rinunciare alla mia grande passione per l’arte, non mi sono data per vinta e mi sono concentrata sulla poesia il mezzo più efficace per esprimere le mie emozioni.

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Fabio Canessa, scrive di me :

Presentazione della nuova versione di Je roule, a Grosseto, palazzo Aldobandechi. 14 dicembre 2014

“Le sue grida di passione, a volte dolorose a volte gioiose, hanno il potere di squarciare il grigiore abitudinario dei nostri borbottii. La sua piena accettazione della vita, restituita con vitale lucidità, senza abbellirla ipocritamente o aduggiarla con lamentoso vittimismo, ha il potere di scuotere la pusillanime routine delle nostre giornate. Che sono fatte di attimi, da riempire con lo stupore che lo sguardo di Lorella riesce a trasmetterci. Diceva Roman Jakobson che la differenza tra la comunicazione quotidiana e quella poetica è la medesima che c’è tra un vetro trasparente, la cui presenza quasi inavvertita ci permette di vedere nitidamente il panorama esterno e un vetro opaco che ci fa intravedere qualcosa di quello che c’è fuori, ma attraverso l’ottica di una mediazione che ne deforma e ne altera l’immagine. La poesia di Lorella Ronconi agisce invece come un panno che ripulisce l’opacità del vetro che ci ostacola la visione dello “spettacolo” del “teatro della vita”. Poco importa che il vetro sia quello della finestra accanto al letto di Lorella o quello di casa nostra o del nostro luogo di lavoro: ogni finestra rivela una porzione limitata di mondo. L’importante è riempirla di senso, di vita, di immaginazione creativa: un talento di cui Lorella si dimostra maestra esemplare, per il coraggio, il gusto e la curiosità da esploratrice instancabile con i quali sonda tutto quello che avviene fuori e dentro di lei.”

 

 

Sono una confusionaria

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